Get Adobe Flash player

Räkan

Räkan vill lära sig saker i skolan.

Han är rädd för vad andra ska tycka

Så räkan kanske inte vågar ibland

Men räkan drömmer om den dagen

Den dagen då han lyckas i livet

Och lyckas ta sig över ett hinder lika stort som ett berg.

Ett väldigt halt berg

Å räkan har halkat i flera år så han vet inte vart han kommer hamna i framtiden

Men att kunna gå till skolan är det största räkan drömmer om just nu.

En dag när räkan vakna var han helt borta

Han var trött

Hade inte något som funka

 

(Tonåring om sina känslor kring skolan)

Att bli förälder och med sitt barn möta samhället. Del 1

💖💖Möten man minns som värmer ens hjärta.

Efter att kämpat för vår sons skolgång och att han ska få de anpassningar han behöver så möter vi Carmen en arbetsterapeut från habiliteringen. Hon hade ett engagemang och en drivkraft. Hon var med på skolmöten och tog diskussioner med rektorn för att han skulle få en bättre skolmiljö.

När det är dags för dottern att komma till habiliteringen så möter vi arbetsterapeuten Christel. Hon var den första som på 4 år förstod vad hon behövde för att känna sig trygg. Innan besöket fick vi hem bland annat en bild på henne och en bild på rummet de skulle träffas i samt hur länge mötet skulle vara.

När min dotter började i skolan så var det tufft. Hon grät varje morgon under en lång period och ville inte bli lämnad. Men där fanns Niklas som såg henne. Han hjälpte till varje morgon och tog emot henne.

När man precis fått sitt första barn och vi hamnar på Neonatalen med vårat barn i respirator. Då hamnar man lite i en chock. Då kom en läkare som sa -Det här är erat barn. Vik ner kanten på sängen. Ta i honom och prata med honom. Det var lite precis vad vi behövde när vi var i den chocken.

När vår son hamnade på Tumba gymnasiet så blev vi väldigt imponerade av deras snabba agerande. De kallade snabbt till möten med alla inblandade, delaktiga på SIP möten och gjorde anpassningar för att hans skolgång skulle fungera.

När inte mycket fungerar men det finns en lärare som verkligen gör allt för att det ska bli bra för vår dotter i skolan. Ett stort hjärta går till Alejandro som kämpade hårt i motvind.

Efter att kämpat med skolgången i grundskolan i 9 år så är det dags för gymnasiet. Där kommer han till anpassad skolgång på Vackstanäs gymnasiet och vi möter mentorn Björn. För första gången möter vi någon som ser vår sons styrkor. Han ser hans humor och möter honom där han är.

När vår son gick på mellanstadiet så mötte vi elevassistenten Christopher. Han fick vår son delaktig och inkluderad på rasterna och var ett stort stöd under hela mellanstadiet.

När vår son var 5 år så började han på förskola i en annan kommun och skulle då börja åka skoltaxi. Hans första taxi chaufför var Håkan. Det var en fantastisk människa som fick hela familjen trygg kommer aldrig glömma honom. Man förstod hans unikhet när man senare i livet mötte andra taxichaufförer.

Vår son hade några tuffa år på förskolan men fick sedan möjligheten att börja på vårängens språk förskola. Där blev han för första gången sedd för den han är och de skedde en stor utveckling.

En läkare på BUP akuten som på en minut hittar ett sätt att fånga min dotters intresse och kommunicera med henne. Det var så professionellt och har faktiskt aldrig mött det tidigare. Detta var bara en snabb bedömning och man kände vem är du unika människa, kan vi få träffa dig mer.

Petra och Bobban – vi träffas knappt längre men när vi satt på akuten en fredagskväll släppte ni allt. Petra kom och höll oss sällskap i väntrummet och Bobban skjutsade hem oss när Patrik inte kunde hämta.

Petra som ger vår dotter möjlighet att få komma till stallet och vara med djuren. Det ställe hon mår som allra bäst men även där hon får ta ansvar och är en viktig person.

Min syster Sara som trots studier och två små barn sätter sig på pendeln för att ta vår son till habiliteringen när de blev för många möten samma tid.

Vi har haft otroligt många SIP möten genom åren. Men jag har aldrig haft så strukturerade tydliga möten som när Johannes höll idem. Där hände det saker.

Det finns många andra människor som gör sitt jobb på ett bra sätt. Men det här är unika människor vi mött under23 år som sticker ut så där lite extra. Människor som är värda att lyftas och som jag väljer att ha fokus på i stället för all annan skit som inte fungerar.

En vecka

Jag vaknar av en slump ca 00:40 och ser att min dotter skickat ett sms. Något har hänt och hon behöver hjälp. Vi ringer 1177 som rekommenderar oss att åka till akuten. På Södertälje akuten tar de bara emot ungdomar 16 år och uppåt så det blev Solna och Astrid Lindgren. Där fick vi vara i 15 timmar 5 läkare titta på henne…30 timmar vakna 15 timmar utan mat och dricka. Inga klagomål för de var supertrevliga och professionella men en helt ohållbar situation. Till sist sa jag nu går det inte längre… 16:35 kunde vi äntligen gå därifrån. Den dagen åt vi McDonalds.

På tisdagen var det kontraströntgen i Stockholm åkte pendeln upp. De var en timme försenade på röntgen. Samtidigt skulle dottern till en kurator och vi hade överenskommelse med storebror att han skulle vara hemma under den här tiden. Kuratorn ringer när jag sitter i väntrummet, dottern har inte dykt upp. Samtidigt får jag höra från min man att sonen valt att gå till en kompis istället. Tar ett djupt andetag tänker att han kan inte ansvara för sin lillasyster och det kommer säkert att gå bra. Det gick bra men pga förseningen så hinner jag bara hem och vända för jag har själv tid hos en kurator så jag missade lunchen. Den kuratorn och jag hade inte samma kemi.

På onsdagen upp till Södersjukhuset ska få svar på biopsin och mammografin. Cancer 2 medel som spridit säg till lymfkörtlarna. Kan säga att jag var rätt tömd på energi. Massor med information och sen hem. Stannar och hämtar vår nya spapool, nått kul måste hända.

Torsdag BUP ang besöket på akuten i måndags samt dotterns mående. Utredningen är försenad…FAN…hur ska det gå inför skolstart. Hon börjar 7:an och 6:an har varit en katastrof. Jag vet skolan har en skyldighet bla bla bla att ge alla barn det dem behöver oavsett diagnos. Men så ser ju inte verkligheten ut…det vet vi alla föräldrar och säkert än del lärare också. (Vi väntar på utredningen så vi vet hur vi ska jobba) . Vi får några svar och lite verktyg att komma hem och jobba med. Men som tidigare besök lämnar de oss med orden, ha koll på henne hon ska helst inte vara ensam.

Fredag midsommarafton. Vi ska träffa min familj, jag tror på att man behöver tänka på annat och skratta. Lite nervös dock att jag ska bryta ihop och stor gråta och förstöra allas midsommarafton. Vi höll inte på att komma iväg för det blev fel för vår dotter precis när vi skulle gå. Hon bokstavligen låg på golvet skrek och kasta skor. Tog ett djupt andetag räkna till 10 vi kom iväg. Det var precis vad familjen behövde tror jag men väl hemma sen så hade alla slut på energi och tålamod.

midsommardagen 6km löpning spa och yoga ute i trädgården

söndag vila vi kollade på vår serie där det alltid blir konflikter

Musikens betydelse i mitt liv del 2

Den här sången blev speciell .Den sjöng dom med vår son på fritids. fantastiska människor som engagerade sig trots brist på resurser. Som gick TAKK kurs, jobba med massage och sjöng. Varenda gång jag hör den så tänker jag på dem.

Du vet väl om att du är värdefull
Att du är viktig här och nu
Att du är älskad för din egen skull
För ingen annan är som du

Det finns alltför många som vill tala om
Att du bör vara si och så
Gud Fader själv, han accepterar dej ändå
Och det kan du lita på

Du vet väl om att du är värdefull
Att du är viktig här och nu
Att du är älskad för din egen skull
För ingen annan är som du

Du passar in i själva skapelsen
Det finns en uppgift just för dej
Men du är fri att göra vad du vill med den
Säga ja eller nej

Du vet väl om att du är värdefull
Att du är viktig här och nu
Att du är älskad för din egen skull
För ingen annan är som du

Musikens betydelse i mitt liv del 1

Jag tänker tillbaka till sommaren 2001 då vårt första barn kom. Jag vill minnas att de sa att jag var i trygga händer, vår sjukvård är bra och man känner sig omhändertagen när man kommer till förlossningen. Det var en läkare på neonatalen som påpekade för oss att de tyckte att förlossningen inte gått rätt till. Just då var vi så chokade fortfarande så det var svårt att ta in. Det var så illa att läkarna sa: – Vi vet inte om det kommer vara någon idé att väcka honom från respiratorn. – De pratade i siffror på en skala om vilka men han skulle få. Där sitter man 25 år och har precis fått sitt första barn.

Destinys Childs låt Survivior spelades på radion under den här perioden och det blev vår låt. Vi tänkte att han är en survivor, han kommer fixa det här. Så en dag när vi kommer upp till avdelningen där han låg så säger de att han börjat andas mot respiratorn, han visar snutt reflexer…han är en SURVIVOR. När vi sen fick komma hem och han började rulla, krypa, gå och säga sina första ord. – För oss är det fantastiskt- han lever!

I’m a survivor

I’m not gon’ give up

I’m not gon’ stop

I’m gon’ work harder

I’m a survivor

I’m gonna make it

I will survive

Keep on survivin’

intimitet

Fokus är självklart att överleva och göra allt som går för att cancern inte ska komma tillbaka.

Men det finns saker som kan påverka ens familj, förhållande som inte pratas så mycket om. Som beroende på vilken relation man har med sin partner kan vara svårt att diskutera kring. Det ges information om att håret ramlar av och att man har rätt till peruk, man har också rätt till en bröstprotes. Fick ett besök i grupp hos en sjukgymnast som gick igenom rörelse övningar och berättade lite om lymfsystemet. I hennes förklaring pratade hon om vad händer när man tagit bort 4 lymfkörtlar, jag har tagit bort 10. Frågade en läkare om det och fick till svar att de flesta patienter har fokus på sin cancer och att lymfkörtlarna är en bisak.

Men att allt hår ramlar av…ögonbryn, ögonfransar och könshår. Inte samma information där. Hur är det i ett förhållande när man plötsligt är alldeles kal på snippan. I mitt fall där men av någon anledning var håret på den så kallade bikini linjen kvar. Hur fungerar det i ett förhållande om ett eller två bröst är borta och det är det naturliga stället mannen söker sig till vid intima stunder. Kanske det ställe som också kan vara det bästa stället för en kvinnas njutning och nu finns det inte kvar. Då måste man kunna prata med varandra hitta nya ställen som ger samma njutning, prova sig fram. Inte alltid lätt att prata om beroende på vilket förhållande man har.

Ibland måste man bara få vara förbannad!

Jag är så jävla arg, vad fan är det här…jag orkar inte, vill inte. Jag är inte stark och jag vill verkligen inte!!!!! Jävla skit vill bara skrika och kasta nått i väggen. Jag vill inte ha cancer, jag orkar inte gå igenom alla biverkningar och mediciner. Jag har underbara barn men de mår dåligt vi har BUP, socialen, skolan, möten, papper, blanketter, utredningar, telefonsamtal, kommunen och möten igen och inget funkar!!!! BUP ska vi inte tala om, söker man akut som vi gjorde tre gånger och blir bemötta som vi blev, fan. En skola för alla i en värld för alla!!! Bullshit, skitsnack…faller du inte in i normerna då står skolan handfallna och har ingen aning om hur de ska göra. Sen inte nog med sjukskrivning, biverkningar, tre tonåringar, kamp med skolan och sociala mediers påverkan så ska man också ha koll på ekonomin och försäkringskassan och blanketter och försäkringar. Mediciner och läkarbesök. Sen allt det här vanliga som att ta hand om hus, det ska målas runt fönster och donas, 4 husdjur som ska pysslas om, städa, tvätta. Ja just det vi har också oss jag och min man som ska ha någon form av ett förhållande i allt det här……………………………………..

Fan ta alla jobbiga tankar som kommer när man är lite trött eller sliten eller tappar fotfästet en stund.

Innerst inne så vet jag att jag har inget val, men just idag är jag förbannad.

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång.

Vilka kläder kan jag nu ha på mig?

I en månad efter min operation då de fick ta bort hela bröstet så har jag haft sårvätska. Vilket gjorde att det var svårt att förstå då det såg ut som jag hade två bröst.

Sen kom den dagen då sårvätskan försvann och jag började fundera vilka kläder som skulle sitta bra. Många kvinnokläder är sydda för två bröst så måste jag alltså ha inlägg för att kunna använda mina kläder. Ska jag skämmas, dölja min kropp, är jag inte kvinna med bara ett bröst. Varför är det första man får information om peruk och bröstinlägg inte att man kan tappa ögonbryn och ögonfransar. Varför är brösten så viktiga på en kvinnokropp?

Många tankar och funderingar hit och dit. Inte många biverkningar än men det kommer och imorgon ska jag förbereda mig på att ta en spruta. De är inte kloka jag ska ta sprutor själv hemma…Men imorgon kommer mamma och hjälper mig. Mammor är bra att ha…

Hur mycket kan man förbereda sig egentligen?

Försöker mentalt förbereda mig på att tappa håret om det nu är möjligt.
Om det blir för jobbigt så har jag en peruk från carlmlundh.se

Vem vet hur man reagerar… just nu tänker jag att hålla på med peruk verkar jobbigt. Men någon sa till mig om du inte har hår då kommer du inte vara du. Sitter min personlighet i håret… Barnen fick klippa mitt hår kortare snart klipper jag det ännu kortare innan allt ramlar av. Tittar mig i spegeln och försöker tänka hur det kommer se ut men det går inte. Jag får ta det den dag det kommer.

Tankens kraft

En dag sa jag till min man – Jag tror inte jag har förstått att jag har bröstcancer. Det har varit så mycket jag har inte hunnit tänka. Det är mer jag har varit på sjukhuset och gjort en operation. Jag känner på mig att någon dag kommer det här hoppa upp och bita mig där bak för någon gång kommer jag behöva bearbeta.

Den dagen kom…kan man säga. Vi var på första besöket hos onkologen och skulle få information om vilken behandling det skulle bli. Det var så mycket information och broschyrer och den anspänningen av att gått och väntat så länge på att få veta vilken behandling det skulle bli och här fick vi den.

När vi åkte därifrån kändes det som min hjärna smält ihop. Jag kunde inte tänka en klar tanke knappt få något sagt. Hemma efter någon timme började jag få ont kring där mitt bröst suttit, väldigt ont. Jag började må illa, kände mig yr, svimfärdig och blev dålig i magen. Med andra ord så kände jag nästan av varje symtom som de sa att jag förmodligen kommer få av medicinen. Vid middagen tackade jag för mig och gick och la mig sen sov jag i sängen/soffan till 15:00 nästa dag orkade ingenting. Är det så här det är att gå in i väggen så pass att man inte kommer upp ur sängen.

Kände mig piggare på kvällen men sov inte nästa natt, nää det gick ju inte för då skulle det grubblas på dotterns skolgång. Hur kommer det bli i augusti, måste skriva brev till rektorn osv osv formulerade brevet i huvudet i hela två nätter gjorde jag innan jag satte mig vid datorn och skrev ner mina tankar.

När jag skrev ner brevet så hade jag sån hjärtklappning så jag trodde att det skulle hoppa ur bröstet på mig. När jag sen skulle börja titta i broschyrerna från onkologen så mådde jag så illa så jag trodde jag skulle spy. Men när jag gjort det så var det något som hände, det gick lättare att andas och tankarna började klarna.

Ja och vad har jag då lärt mig av det här, kan man undra ….